Myalgische Enzephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrom (CFS)
Mehr als ein Drittel der MCS-Patienten erfüllen auch die Diagnose-Kriterien für CFS. Berufliche Expositionen gegenüber Pestiziden und Insektiziden führen häufig zu CFS-Symptomen, bei denen oft Übergänge zwischen CFS und MCS festgestellt werden. Zwischen MCS und CFS scheint eine enge Beziehung zu bestehen, was eine eindeutige diagnostische Abgrenzung erschwert. ME/CFS ist eine der wichtigsten Begleiterkrankungen von MCS und ist gleichzeitig in den meisten Fällen als wesentlicher Bestandteil des Krankheitsbildes MCS zu betrachten. 

Quelle:
Hill H.U., Huber W., Müller K.E.:“MCS – ein Krankheitsbild der chronischen Multisystemerkrankungen“, Shaker Verlag, Aachen 2010

Was ist ME/CFS?

Im Zuge der Corona-Pandemie und dem Aufkommen von Post-Covid-Leiden erhielt das Chronische Fatigue-Syndrom eine große mediale Aufmerksamkeit. Doch ME/CFS ist noch kaum erforscht. So ist auch die Ursache noch unbekannt und die Therapie symptom-orientiert.*) ME/CFS ist eine schwere Multi-Systemerkrankung, die vermutlich mit einem gestörten zellulären Energiestoffwechsel sowie einer Fehlregulation von Nerven- und Immun-system einhergeht.**) ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Mehr als 75% der Patienten erkranken nach einem fieberhaften Infekt.***)

Die Beratung und Therapie erfolgt symptomorientiert. Zentral sind dabei u.a.*):

  • gutes Selbstmanagement mit „Pacing“ (Schritthalten mit den eigenen Energiereserven)
  • Anwendung von Entspannungstechniken
  • sowie eine achtsame psychosoziale Unterstützung der Patienten und Familien bei der Krankheitsbewältigung

Die beiden Leitsymptome **):

1. Anhaltende Erschöpfung (Fatigue)

  • auf körperlicher und geistiger Ebene, die ausgeprägt ist und über das normale Maß hinausgeht.
  • Keine Besserung durch Schlaf oder längere Ruhephasen.
  • Der Schweregrad variiert von mittel bis schwer (z.T.  bettlägerig, zeitweise sogar zu schwach zum Essen, Trinken und Sprechen). 

2. Post-Exertional Malaise (PEM):

  • Beschwerde-Verschlechterung bereits durch leichte körperliche oder geistige Belastung.
  • Diese Verschlechterung macht sich bisweilen unmittelbar, meist jedoch Stunden oder Tage später (jedoch in der Regel nicht später als 72 Stunden) bemerkbar.
  • Diese plötzliche Verschlechterung (sog. Kollaps, Zusammenbruch, Crash) hält i.d.R. mehr als 24 Stunden, mitunter auch tage- bzw. wochenlang an. 

Weitere häufige Symptome bei ME/CFS **): 

  • Infekt-assoziierte Symptome wie wiederkehrende Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten, leichtes Fieber  
  • Infektanfälligkeit
  • ausgeprägte kognitive Beeinträchtigungen wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“)
  • Überempfindlichkeit auf Sinnesreize (wie Licht, Geräusche, Berührungen)
  • Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen
  • Schlafstörungen
  • neu auftretende Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • neu auftretende Allergien
  • Reizdarmbeschwerden
  • Schwindel, Benommenheit, Probleme beim längeren Sitzen oder Stehen (orthostatische Intoleranz)
  • Herzrasen
  • Überreaktion auf Temperaturschwankungen (starkes Schwitzen/ Frieren bei kleinsten Temperaturveränderungen in Richtung wärmer oder kälter).

ME/CFS- Diagnosekriterien und -schlüssel

Viele Patienten benötigen zahlreiche Arztbesuche, bis die Diagnose endlich feststeht. U. a. müssen andere schwere Erkrankungen im Vorfeld ausgeschlossen werden. Einen spezifischen Laborwert für die Diagnose gibt es derzeit in der klinischen Routine noch nicht. Einige Laborwerte sind in unterschiedlichen Krankheitsstadien pathologisch verändert. (Mehr dazu finden Sie in der verlinkten Quellenangabe.)
Relevant für die Beurteilung des individuellen Schweregrades der Erkrankung ist z. B. die Bell-Skala, die die Symptom-Stärke und das mögliche Aktivitätsniveau anhand einer Punktevergabe ermittelt. Im nebenstehenden Charite-Fragebogen ist diese Skala integriert.

Mit verschiedenen Fragebögen, die seit Jahren in der Diagnostik etabliert sind, ist es dem erfahrenen Arzt anhand der Symptomatik möglich, eine sichere Diagnose zu stellen.

Fragebogen gem. der Kanadischen Konsensus-Kriterien (CCC)

Diese Konsenskriterien wurden 2003 von einem Team international renommierter ME/CFS-Spezialisten entwickelt. Dieser (hier verlinkte) Fragebogen wird z.B. an der Charité Berlin angewendet.

Bei den Internationalen Konsenskriterien (ICC) handelt es sich um einen weiteren Symptom-Fragebogen, mit dessen Hilfe erfahrene Ärzte die Diagnose ME/CFS stellen können. Die Inhalte bauen auf die Kanadischen Konsenskriterien auf. Sie unterscheiden sich jedoch darin, dass keine sechsmonatige Wartezeit zur Diagnosestellung vorausgesetzt wird.  Die ICC stellen neben den  CCC einen wichtigen Standard in der Diagnostik dar. Hier verlinkt der  englischsprachige Fachartikel hierzu.

(Verlinkte) Quelle:  Fatigatio e.V.

Bislang: Die Codierung gem. offizieller Krankheitsklassifikation des DIMDI in ICD-10 erfolgt mit G93.3 innerhalb des Kapitels VI “Krankheiten des Nervensystems“.

Zukünftig: Generationswechsel im ICD -> Im neuen ICD-11 (gültig ab 01.01.2022) findet sich das CFS unter der Ziffer 8E49 „Postviral fatigue syndrome “ (Kapitel „Diseases of the nervous system“.)

(Verlinkte Quelle: Fatigatio e.V.)

Die Messungen der Herzraten-Variabilität (HRV) bzw. die VNS-Analyse sind ein Medium, um An-/und Entspannungsfähigkeit zu messen. 2018 berichtete Prof. Dr. Michael Chirazi Sadre-Stark im Rahmen einer Fachtagung, wie er mit dieser Methode Gutachten untermauert und Behandlungsansätze definiert. Der Vortrag steht auf YouTube zur Verfügung:

Erschöpft und unendlich müde: Ist es ME/CFS?
Ein Online-Selbsttest mit 25 Fragen hier verlinkt auf Lifeline.

CFS wird z.T. unter den „Zentralen Sensitivitätssyndromen“ aufgeführt (Central Nervous System Awareness Syndrome / CSS). Das ist ein Oberbegriff, der u.a. FMS, ME/CFS und MCS einschließt. Es wird angenommen, dass alle diese Zustände eine zentrale Sensibilisierung beinhalten, was bedeutet, dass das zentrale Nervensystem für Reize hyperempfindlich ist. Quelle: DipHealth Onlineportal

ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose

Eine definierte Ursache konnte bisher nicht gefunden werden. Klar ist das Auftreten einer Dysregulation des Immuns- und Hormonsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsel. In ca. 2/3 der Fälle wird das ME/CFS durch eine Infektion ausgelöst. Neben Erregern wie z.B. Epstein-Barr-Virus (EBV), Herpesviren, Enteroviren, Influenza, Dengueviren, Bakterien (Borrelien, Chlamydien, Legionellen, Coxiellen) sind weitere Auslöser möglich. Quelle IMD: siehe Verlinkung rechts.

Hilfreiche Autoantikörperbestimmung

Die klinische Verdachtsdiagnose ME/CFS erfordert umfangreiche klinische und labordiagnostische Ausschlussdiagnostik. Aktuell gibt es noch keine spezifischen Laborparameter. Bei ca. 30 % der Betroffenen sind Neurotransmitter-Rezeptor-Autoantikörper nachweisbar. Häufige komorbide Erkrankungen bei CFS sind Fibromyalgie, Reizdarm, Hashimoto Thyreoiditis und Endometriose.

Quelle und weiterführende Informationen: IMD Autoantikörperbestimmung bei CFS.

ME/CFS - Betroffene im Alltag

Post-Exertional Malaise (PEM) vermeiden:  Hier ein verlinkter ME/CFS-Patienten-Leitfaden als Hilfestellung.

„So erschöpft wie heute
war ich schon seit gestern nicht mehr“

(Zitat-Quelle: https://www.me-cfs.net)

Über stigmatisierende Erlebnisse bei Ärzten, Gutachtern und Entscheidungsträgern berichtet die hier verlinkte Publikation von MC/CFS.

ME/CFS in den Medien

Das Krankheitsbild des chronischen Erschöpfungs-Syndroms unterscheidet sich in Auswirkung, Diagnose und Therapie wesentlich vom Burn-out Syndrom und von der klinischen Depression.  Werner und Gabriele Knauf haben Menschen getroffen, die an dem Chronischen Erschöpfungssyndrom CFS leiden. Hier können Sie den 50-minütigen Dokumentarfilm (2012) „in engen Grenzen“ aufrufen:

Eine auf ARTE 2021 ausgestrahlte Dokumentation begleitet Betroffene und ihre Angehörigen sowie international renommierte Forscherinnen und Forscher und erörtert den aktuellen Stand der Wissenschaft. Sie alle machen die Dramatik und Härte der Krankheit erlebbar.  Für die Erkrankten gibt es bislang wenig Hilfe. Viele Ärzte sind mit dem Krankheitsbild nicht vertraut und behandeln falsch.  Der Film „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“ (Dauer 53 Min.) ist hier noch bis 09/07/2022 verfügbar:

Ergänzende Literatur und hilfreiche Links

Verlinktes Info-Material und weiterführende Online-Portale (Unverbindliche Auswahl – keine vollständige Übersicht):

Bündnis ME/CFS-Broschüren
Charite-Infoblatt 
Dt. Gesellschaft für ME/CFS
Fatigatio e.V.

ME-CFS Portal
ME/CFS Freiburg

CFS-Treffpunkt (Forum)

Alle Verlinkungen auf dieser Seite haben rein informativen Charakter und stellen keine Kauf-, Bezugsquellen- oder Behandlungs-Empfehlungen dar! Eine etwaige Ableitung und Umsetzung von Therapiemaßnahmen erfolgt ausschl. auf eigene Gefahr und Verantwortung und sollte immer mit einem qualifizierten Therapeuten abgesprochen werden.
Bei den ergänzenden Literaturhinweisen handelt es sich (wie auch bei obigen Quellverweisen) um eine unverbindliche Auswahl und keinesfalls um eine vollständige Übersicht!