Myalgische Enzephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrom (CFS)
Mehr als ein Drittel der MCS-Patienten erfüllen auch die Diagnose-Kriterien für CFS. Berufliche Expositionen gegenüber Pestiziden und Insektiziden führen häufig zu CFS-Symptomen, bei denen oft Übergänge zwischen CFS und MCS festgestellt werden. Zwischen MCS und CFS scheint eine enge Beziehung zu bestehen, was eine eindeutige diagnostische Abgrenzung erschwert. ME/CFS ist eine der wichtigsten Begleiterkrankungen von MCS und ist gleichzeitig in den meisten Fällen als wesentlicher Bestandteil des Krankheitsbildes MCS zu betrachten.
Quelle:
Hill H.U., Huber W., Müller K.E.:“MCS – ein Krankheitsbild der chronischen Multisystemerkrankungen“, Shaker Verlag, Aachen 2010
Hier finden Sie einige Hinweise zu (Datum der letzen Aktualisierung):
Was ist ME/CFS? (25.01.2024)
– neues Erklärvideo (01.04.2023)
– Die Rolle eines biochemischen Teufelskreises nach Pall (25.01.2024)
ME/CFS-Diagnose und -schlüssel (23.02.2024)
– CFS und die Bedeutung der COMT-Polymorphismen (04.03.2023)
– Neue Leitlinienfassung (01.04.2023)
– Anamnesebogen (mit umweltmedizinischen Fragen) (01.04.2023)
– Vortrag „Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue“(11.11.2023)
– Studienergebnisse 2023 zur Arzt-Patient-Beziehung (23.02.2024)
ME/CFS-Betroffene im Alltag (15.01.2024)
– Pacing Erklärvideo (01.04.2023) und Patienten-Broschüre (15.01.2024)
– Vortrag: „Belastungspathophysiologie bei ME/CFS und Long-COVID“ (21.11.2023)
– Vortrag „Soziale Teilhabe und Personenzentrierung als Herausforderung für ME/CFS-Kranke“ (21.11.2023)
Anästhesie und Behandlungsoptionen bei Patienten mit ME/CFS (21.11.2023)
– Komplementäre Therapieoptionen ( 01.04.2023)
– Vortrag: „ME/CFS – Therapiemöglichkeiten und Therapiestudien“ (21.11.2023)
– Vortrag „Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann“ (11.11.2023)
– Vortrag „Psychotherapie und Psychosomatische Reha bei ME/CFS: Hilfreich, nutzlos oder schädlich? Ein Leitfaden in sieben Sätzen“ (21.11.2023)
ME/CFS in den Medien (04.03.2023)
ME/CFS in der Rechtssprechung (21.11.2023)
Ergänzende Literatur und hilfreiche Links (01.04.2023)
Was ist ME/CFS?
Im Zuge der Corona-Pandemie und dem Aufkommen von Post-Covid-Leiden erhielt das Chronische Fatigue-Syndrom eine große mediale Aufmerksamkeit. Doch ME/CFS ist noch kaum erforscht. So ist auch die Ursache noch unbekannt und die Therapie symptom-orientiert.*) ME/CFS ist eine schwere Multi-Systemerkrankung, die vermutlich mit einem gestörten zellulären Energiestoffwechsel sowie einer Fehlregulation von Nerven- und Immun-system einhergeht.**) ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Mehr als 75% der Patienten erkranken nach einem fieberhaften Infekt.***)
Die Beratung und Therapie erfolgt symptomorientiert. Zentral sind dabei u.a.*):
- gutes Selbstmanagement mit „Pacing“ (Schritthalten mit den eigenen Energiereserven)
- Anwendung von Entspannungstechniken
- sowie eine achtsame psychosoziale Unterstützung der Patienten und Familien bei der Krankheitsbewältigung
Erklärvideo zu ME/CFS
Die selbst erkrankte Publizistin Marina Weisband hat in Kooperation mit dem Fatigatio e.V.(Bundesverband ME/CFS) ein neues YouTube-Video veröffentlicht, das über ME/CFS aufklärt:
Die beiden Leitsymptome **):
1. Anhaltende Erschöpfung (Fatigue)
- auf körperlicher und geistiger Ebene, die ausgeprägt ist und über das normale Maß hinausgeht.
- Keine Besserung durch Schlaf oder längere Ruhephasen.
- Der Schweregrad variiert von mittel bis schwer (z.T. bettlägerig, zeitweise sogar zu schwach zum Essen, Trinken und Sprechen).
2. Post-Exertional Malaise (PEM):
- Beschwerde-Verschlechterung bereits durch leichte körperliche oder geistige Belastung.
- Diese Verschlechterung macht sich bisweilen unmittelbar, meist jedoch Stunden oder Tage später (jedoch in der Regel nicht später als 72 Stunden) bemerkbar.
- Diese plötzliche Verschlechterung (sog. Kollaps, Zusammenbruch, Crash) hält i.d.R. mehr als 24 Stunden, mitunter auch tage- bzw. wochenlang an.
Weitere häufige Symptome bei ME/CFS **):
- Infekt-assoziierte Symptome wie wiederkehrende Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten, leichtes Fieber
- Infektanfälligkeit
- ausgeprägte kognitive Beeinträchtigungen wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“)
- Überempfindlichkeit auf Sinnesreize (wie Licht, Geräusche, Berührungen)
- Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen
- Schlafstörungen
- neu auftretende Nahrungsmittelunverträglichkeiten
- neu auftretende Allergien
- Reizdarmbeschwerden
- Schwindel, Benommenheit, Probleme beim längeren Sitzen oder Stehen (orthostatische Intoleranz)
- Herzrasen
- Überreaktion auf Temperaturschwankungen (starkes Schwitzen/ Frieren bei kleinsten Temperaturveränderungen in Richtung wärmer oder kälter).
Die Rolle eines biochemischen Teufelskreises nach Pall
Das Pall-Modell für NO/ONOO–oxidativ-entzündliche Krankheiten (ausgesprochen „No, oh no!”) erklärt die Entstehung und den chronischen Verlauf von Fibromyalgie (FM), Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) und Multipler Chemikalien-Sensitivität (MCS). Es handelt sich um einen primär lokalen biochemischen Teufelskreis, der offenbar die zentrale Ursache dieser Multisystem-Erkrankungen darstellt. Auf der (hier verlinkten) Seite finden Sie mehr zu diesem biochemischen Prozess, an dem 35 Einzelmechanismen beteiligt sind. Bei den meisten handelt es sich um umfassend belegte, bekannte bio-chemische und physiologische Abläufe. ****)
(Verlinkte) Quellen:
*) München Klinik Schwabing, Klinik für Kinder- u. Jugendmedizin | **) Praxis Breitenberger |
***) Fatigatio e.V. | ****)Pall, Martin „Multiple Chemikaliensensitivität: Toxikologie- und Sensitivitätsmechanismen (2009)
ME/CFS- Diagnosekriterien und -schlüssel
Viele Patienten benötigen zahlreiche Arztbesuche, bis die Diagnose endlich feststeht. U. a. müssen andere schwere Erkrankungen im Vorfeld ausgeschlossen werden. Einen spezifischen Laborwert für die Diagnose gibt es derzeit in der klinischen Routine noch nicht. Einige Laborwerte sind in unterschiedlichen Krankheitsstadien pathologisch verändert. (Mehr dazu finden Sie in der verlinkten Quellenangabe.)
Relevant für die Beurteilung des individuellen Schweregrades der Erkrankung ist z. B. die Bell-Skala, die die Symptom-Stärke und das mögliche Aktivitätsniveau anhand einer Punktevergabe ermittelt. Im nebenstehenden Charite-Fragebogen ist diese Skala integriert.
Mit verschiedenen Fragebögen, die seit Jahren in der Diagnostik etabliert sind, ist es dem erfahrenen Arzt anhand der Symptomatik möglich, eine sichere Diagnose zu stellen.
Fragebogen gem. der Kanadischen Konsensus-Kriterien (CCC)
Diese Konsenskriterien wurden 2003 von einem Team international renommierter ME/CFS-Spezialisten entwickelt. Dieser (hier verlinkte) Fragebogen wird z.B. an der Charité Berlin angewendet.
Bei den Internationalen Konsenskriterien (ICC) handelt es sich um einen weiteren Symptom-Fragebogen, mit dessen Hilfe erfahrene Ärzte die Diagnose ME/CFS stellen können. Die Inhalte bauen auf die Kanadischen Konsenskriterien auf. Sie unterscheiden sich jedoch darin, dass keine sechsmonatige Wartezeit zur Diagnosestellung vorausgesetzt wird. Die ICC stellen neben den CCC einen wichtigen Standard in der Diagnostik dar. Hier verlinkt der englischsprachige Fachartikel hierzu.
(Verlinkte) Quelle: Fatigatio e.V.
Bislang: Die Codierung gem. offizieller Krankheitsklassifikation des DIMDI in ICD-10 erfolgt mit G93.3 innerhalb des Kapitels VI “Krankheiten des Nervensystems“.
Zukünftig: Generationswechsel im ICD -> Im neuen ICD-11 (gültig ab 01.01.2022) findet sich das CFS unter der Ziffer 8E49 „Postviral fatigue syndrome “ (Kapitel „Diseases of the nervous system“.)
(Verlinkte Quelle: Fatigatio e.V.)
Die Messungen der Herzraten-Variabilität (HRV) bzw. die VNS-Analyse sind ein Medium, um An-/und Entspannungsfähigkeit zu messen. 2018 berichtete Prof. Dr. Michael Chirazi Sadre-Stark im Rahmen einer Fachtagung, wie er mit dieser Methode Gutachten untermauert und Behandlungsansätze definiert. Der Vortrag steht auf YouTube zur Verfügung:
Erschöpft und unendlich müde: Ist es ME/CFS?
Ein Online-Selbsttest mit 25 Fragen hier verlinkt auf Lifeline.
CFS wird z.T. unter den „Zentralen Sensitivitätssyndromen“ aufgeführt (Central Nervous System Awareness Syndrome / CSS). Das ist ein Oberbegriff, der u.a. FMS, ME/CFS und MCS einschließt. Es wird angenommen, dass alle diese Zustände eine zentrale Sensibilisierung beinhalten, was bedeutet, dass das zentrale Nervensystem für Reize hyperempfindlich ist. Quelle: DipHealth Onlineportal
ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose
Eine definierte Ursache konnte bisher nicht gefunden werden. Klar ist das Auftreten einer Dysregulation des Immuns- und Hormonsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsel. In ca. 2/3 der Fälle wird das ME/CFS durch eine Infektion ausgelöst. Neben Erregern wie z.B. Epstein-Barr-Virus (EBV), Herpesviren, Enteroviren, Influenza, Dengueviren, Bakterien (Borrelien, Chlamydien, Legionellen, Coxiellen) sind weitere Auslöser möglich. Quelle IMD: siehe Verlinkung rechts.
Die Bedeutung der COMT-Polymorphismen bei CFS
Wenn die Aktivität von COMT reduziert ist und damit die Katecholamine im Körper länger oder stärker wirken, dann kann das zu verschiedenen Krankheiten führen oder zumindest beitragen. Dazu gehören Herz-Kreislauf-Krankheiten, Schlaganfälle, Infektanfälligkeit und verschiedene psychiatrische Krankheitsbilder. In dem Vortrag (2010) bildete Dr. Müller u.a. den Unterschied der Stresss-Reaktionen ab bei Menschen mit und ohne diesen COMT-Polymorphismus.
Quelle und weiterführende Informationen: ME/CFS (Artikel des Monats Jan. 2011)
Hilfreiche Autoantikörperbestimmung
Die klinische Verdachtsdiagnose ME/CFS erfordert umfangreiche klinische und labordiagnostische Ausschlussdiagnostik. Aktuell gibt es noch keine spezifischen Laborparameter. Bei ca. 30 % der Betroffenen sind Neurotransmitter-Rezeptor-Autoantikörper nachweisbar. Häufige komorbide Erkrankungen bei CFS sind Fibromyalgie, Reizdarm, Hashimoto Thyreoiditis und Endometriose.
Quelle und weiterführende Informationen: IMD Autoantikörperbestimmung bei CFS.
Neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“
Das Kapitel zu ME/CFS (Kap. 5.7 ) wurde grundlegend überarbeitet. Das neue Kapitel ist ein erheblicher Fortschritt im Vergleich zur Vorgänger-version. Eine an neuer wissenschaftlicher Literatur orientierte Übersicht über Diagnostik und Therapie.
Quelle und weiterführende Informationen: https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022/
Anamnesebogen
Im Anamnesebogen werden auch umweltmedizinische Fragen gestellt: „Arbeits-und Umweltmedizinische Abklärung (Vertiefung)“ siehe 5.1.2 Seite 42 der hier verlinkten Langfassung.
„Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue“
Vortrag von Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark
Veranstaltung „ME/CFS und Post-Covid“ am 21.10.2023
-> Hier (verlinkt) gelangen Sie zur Video-Aufzeichnung.
Studienergebnisse 2023 zur Arzt-Patient-Beziehung (AP-Beziehung)
Vielen Ärzten ist die Erkrankung ME/CFS unbekannt. Innerhalb des Gesundheitssystems zeigen sich erhebliche Defizite im Umgang mit Betroffenen. Dabei spielt die AP-Beziehung eine zentrale Rolle, diese wurde im Rahmen einer Studie untersucht. Die Ergebnisse zeigen, wie entwürdigend eine Vielzahl von Ärzten mit ME/CFS-Patienten umgehen:
- geringschätzendes, als unangenehm empfundenes Auftreten und Verhalten der behandelnden Ärzte
- fehlende Empathie, Sensibilität und Sozialkompetenz
- das Gefühl, nicht ernstgenommen zu werden und als „schwierige Patienten“ eingeordnet zu werden
- weder würden interaktionelle Grundbedürfnisse berücksichtigt, noch gebe es eine Beziehung auf Augenhöhe
- spürbare Abwehrhaltung den Patienten gegenüber
Quelle und weiterführende Informationen: https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-023-01070-3
ME/CFS - Betroffene im Alltag
Pacing: eine Methode des Energiemanagements mit der Zielsetzung, das Überschreiten der individuellen Belastungsgrenzen und eine Zustandsverschlechterung [Post-Exertional Malaise (PEM)] zu verhindern. Das hier verlinkte Video erklärt, warum Pacing wichtig ist, was man beachten sollte und welche Hilfsmittel dabei unterstützen können. Mehr zur Technik für das Energiemanagement bei CFS/ME, mithilfe derer die Häufigkeit und Schwere von Symptom-verschlechterungen reduziert werden können, erfahren Sie in der (hier verlinkten) Patientenbroschüre der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS.
Post-Exertional Malaise (PEM) vermeiden: Hier ein verlinkter ME/CFS-Patienten-Leitfaden als Hilfestellung.
Prof. Dr. David Systrom, Vortrag im Rahmen der Fatigatio-Fachtagung 2023:
„Belastungspathophysiologie bei ME/CFS und Long-COVID“
Erkenntnisse aus der Forschung über neurovaskuläre und mitochondrielle Dysregulation während akuter Belastung bei ME/CFS und Long Covid finden Sie im hier verlinkten Video.
„So erschöpft wie heute
war ich schon seit gestern nicht mehr“
(Zitat-Quelle: https://www.me-cfs.net)
Über stigmatisierende Erlebnisse bei Ärzten, Gutachtern und Entscheidungsträgern berichtet die hier verlinkte Publikation von MC/CFS.
Prof. Dr. Ute Kahle, Vortrag im Rahmen der Fatigatio-Fachtagung 2023: “ Soziale Teilhabe und Personenzentrierung als Herausforderung für ME/CFS-Erkrankte“. Hier (verlinkt) gelangen Sie zu dieser Video-Aufzeichnung.
Anästhesie und Behandlungsoptionen bei Patienten mit ME/CFS
Bei Fatigatio e.V. kann eine entsprechende Broschüre bestellt werden (Schriftenreihe Heft 26)
Aus dem Inhalt
- Empfehlungen bei Narkose/Lokalanästhesie
- Anästhesieprotokoll: Patient darf keine histaminfreisetzenden Medikamente erhalten
- Chirurgische Eingriffe an Patienten mit Mastzellüberaktivitätserkrankung
- Narkoseinformation für Ärzte und Patienten
Die „New Jersey ME/CFS-Association“
bietet (hier verlinkt) einen entsprechenden Notfallausweis an (englischsprachig).
Die Schweizerische für ME & CFS
bietet hier (verlinkt) eine deutschsprachige Version des Notfall-Anästhesiepass zum Download an.
ME/CFS Komplementäre Therapieoptionen
Ein Vortrag von Dr. Ulrike Holzer als YouTube-Video, aber auch Abruf der Präsentationsfolien möglich. Hier verlinkt auf der Webseite ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg zu finden.
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen:
„ME/CFS – Therapiemöglichkeiten und Therapiestudien“
Therapien und Therapiestudien zu ME/CFS, Darstellung des Symptomkomplexes und der prekären Versorgungslage, des zentrale Element im Krankheits-management: Pacing. Hier (verlinkt) gelangen Sie zum entsprechenden Video a. d. Fatigatio-Fachtagung 2023.
„Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann“
Vortrag von Bettina Grande
Veranstaltung „ME/CFS und Post-Covid“ am 21.10.2023
-> Hier (verlinkt) gelangen Sie zur Video-Aufzeichnung.
„Psychotherapie und Psychosomatische Reha bei ME/CFS: Hilfreich, nutzlos oder schädlich? Ein Leitfaden in sieben Sätzen.“
Dipl.-Psych. Bettina Grande, Vortrag im Rahmen der Fatigatio-Fachtagung 2023. Hier (verlinkt) gelangen Sie zu diesem Kurz-Video.
ME/CFS in den Medien
Unterschätzte Gefahr ME/CFS: Wenn Müdigkeit zur Krankheit wird
„Müde ist jeder mal – aber chronisch kann Müdigkeit zu einer schweren Krankheit werden. Bekannt ist sie die meisten unter dem Namen „Fatigue“-Syndrom. Millionen sind weltweit betroffen – trotzdem konnte bislang noch keine richtige Ursache gefunden werden. Bis heute gibt es weder Medikamente noch Therapien. Ein Betroffener erzählt im DW-Interview von seinem Schicksal. Eine Medizinerin erklärt, warum es Ärzte schwer haben die Krankheit in den Griff zu bekommen.“
Quelle: YouTube DW Nachrichten (01.10.2022)
Das Krankheitsbild des chronischen Erschöpfungs-Syndroms unterscheidet sich in Auswirkung, Diagnose und Therapie wesentlich vom Burn-out Syndrom und von der klinischen Depression. Werner und Gabriele Knauf haben Menschen getroffen, die an dem Chronischen Erschöpfungssyndrom CFS leiden. Hier können Sie den 50-minütigen Dokumentarfilm (2012) „in engen Grenzen“ aufrufen:
Frankfurter Neue Presse: „Melanie Schickedanz leidet an Myalgische Enzephalomyelitis und will für sich und Leidensgenossen kämpfen.“ (
Freie Presse, Chemnitz: „Am Ende der Kräfte“ (19.03.2022)
„Mehr als nur todmüde: Was ME/CFS-Patienten durchmachen“ schwaebische.de (11.02.2023)
ME/CFS in der Rechtssprechung
Rechtsanwalt Joachim Laux hielt einen Vortrag im Rahmen der Fatigatio-Fachtagung 2023 unter dem Titel „ME/CFS in rechtlichen Auseinandersetzungen am Beispiel von Berufsunfähigkeit in der privaten Versicherung„. Hier (verlinkt) gelangen Sie zur Videoaufzeichnung.
Einige beispielhafte Urteile finden Sie übrigens hier auf unserer Seite „Unterstützung“.
Ergänzende Literatur und hilfreiche Links
Verlinktes Info-Material und weiterführende Online-Portale (Unverbindliche Auswahl – keine vollständige Übersicht):
Ärzteblatt Sachsen 9|2019 „CFS – Diagnostik und Therapie“
Bündnis ME/CFS-Broschüren
Charite-Infoblatt
Dt. Gesellschaft für ME/CFS
Fatigatio e.V.
Fasy.nation (01.04.2023)
ME-CFS Portal
ME/CFS Freiburg
ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
Alle Verlinkungen auf dieser Seite haben rein informativen Charakter und stellen keine Kauf-, Bezugsquellen- oder Behandlungs-Empfehlungen dar! Eine etwaige Ableitung und Umsetzung von Therapiemaßnahmen erfolgt ausschl. auf eigene Gefahr und Verantwortung und sollte immer mit einem qualifizierten Therapeuten abgesprochen werden.
Bei den ergänzenden Literaturhinweisen handelt es sich (wie auch bei obigen Quellverweisen) um eine unverbindliche Auswahl und keinesfalls um eine vollständige Übersicht!