Der Aufbau der Selbsthilfegruppe (SHG) verlief zunächst schleppend. Kein Wunder. Das Krankheitsbild ist einfach zu wenig bekannt! Betroffene müssen also zunächst fündig werden hinsichtlich der MCS-Thematik und dann bezüglich geeigneter Kontakte. Aber es baut sich eine immer bessere und auch bundesweite Vernetzung auf. Das freut uns und stärkt unsere Gemeinschaft! Viele freuen sich über die Gelegenheit, sich mit „Insidern“ auszutauschen und fühlen sich mit ihren Problemen dann nicht mehr so ganz allein. Hier erfahren Sie etwas über unsere Gruppe und regionaler Berichterstattungen.
Hier finden Sie einige Hinweise zu (Datum der letzen Aktualisierung):
Gründungsphase der SHG (05.03.2022)
Aus dem Leben gegriffen (Zitate) „Jetzt habe ich MCS“ (05.03.2022)
Öffentlichkeitsarbeit: Berichte über SHG u. Mitglieder (08.04.2024)
Unsere Partnergruppe (05.03.2022)
Kommunkationsregeln (05.03.2022)
Wissensaufbau (05.03.2022)
Gründungsphase der Selbsthilfegruppe (Presseberichte)
In der Gründungsphase kam es zu folgenden Berichterstattungen (jeweils verlinkt) bezüglich der Gründung einer neuen MCS-Selbsthilfegruppe in „Rosenheim und der Umgebung“:
Im November 2018 als Themenschwerpunkt in der regionalen Selbsthilfezeitung „Selbstbewusst“ der Diakonie Soziale Dienste Oberbayern: MCS Artikel in der Selbsthilfezeitung Selbstbewusst: „Du bist dufte – oder doch eher ein Problem für mich?“
Neben 2 Anzeigen im Echo und OVB Rosenheim brachte letztere Tageszeitung am 08.06.2019 auch einen umfassenden MCS-Artikel „Wenn Düfte zur Folter werden“.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Eine monatelange Baustelle im fensterlosen Bad führte zu ersten schweren Symptomen. Die Warnzeichen einer MCS wurden nicht erkannt und die verabreichten Spritzen wirkten sich negativ aus. Rauch, Abgase, Duftstoffe und allgemein chemische Substanzen lösen nun regelmäßig Beschwerden aus wie z.B. Herzrasen, Schwindel, Muskelschmerzen oder Wortfindungs-Störungen. Es ist beängstigend, dass ich auch keine Medikamente mehr vertrage.“
(Anna,60)
Wir finden: Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig!
Es folgte ein weiterer Artikel in der Ausgabe 02/2019 der regionalen Selbsthilfezeitung „Selbstbewusst“ der Diakonie Soziale Dienste Oberbayern mit dem Titel „MCS – eine umweltbedingte Erkrankung“
(Steht dzt. leider nicht zur Verlinkung zur Verfügung)
2021 erschien ein weiterer Artikel in der regionalen Tageszeitung, diesmal basierend auf Interview-Stimmen mit einigen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe: MCS-Artikel im OVB Rosenheim Juli 2021 „Ich bin seitdem arbeitsunfähig“.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Nach einigen Stunden in einem Neubau wurde ich zum medizinischen Notfall und bin seitdem arbeitsunfähig. Ermittelte Schadstoffe waren der Auslöser. Jetzt reagiere ich auf viele weitere Stoffe, z.B. auch auf parfümierte Produkte. Wie schwierig das Leben durch MCS wurde, zeigte erst kürzlich wieder ein erforderlicher Autokauf. Ein Neuwagen stand wegen der Geruchsbelastung gar nicht zur Diskussion. Für mich unerträgliche Ausdünstungen der getesteten Gebrauchtwägen ließen mich aber auch hier schier verzweifeln.“
(Hanna,61)
Die Redaktion des kostenlosen Wochenblattes „echo“ war so freundlich am 30.03.2022 unsere Pressemitteilung zur neuen Medienpräsenz unserer Selbsthilfegruppe zu veröffentlichen. Hier verlinkt zur Ansicht.
Im „Gelben Blatt“ für den Landkreis Miesbach (kostenlose Wochenzeitung) erschien am 11.05.2022 ein (verlinkter) Artikel „Eine unsichtbare Behinderung (MCS)“
In der Tageszeitung „Merkur“ für den Landkreis Miesbach erschien am 12.05.2022 ein (verlinkter) Artikel „MCS: Frau aus Landkreis Miesbach berichtet von ihrer Erkrankung“
In Rosenheim wurde mehrmals das jährliche Angebot der Selbsthilfe-Koordinationsstelle Sekoro genutzt, um bei Aktionswochen auch auf die regionale MCS-Gruppe hinzuweisen.Im Rahmen einer Gesundheitsmesse wurde am 12.10.22 in Niesky (Sachsen) Informations-material zu MCS, der regionalen Selbsthilfegruppe und zum Thema Duftstoffunverträglichkeit zur Verfügung gestellt. Die Messebesucher zeigten reges Interesse und bestätigten in ihrem Feedback, dass ihnen die Krankheit bislang völlig unbekannt war.
MCS im Newsletter der Bundesfachstelle für Barrierefreiheit im Dezember 2023
Als kompetente Ansprechpartnerin trägt die Bundesfachstelle dazu bei, dass das Thema Barrierefreiheit in Deutschland an Präsenz gewinnt. Wir freuen uns, dass im zweiten Newsletter 2023 das Thema MCS (mit einer Interviewpartnerin unserer Gruppe) und auch allgemein die Problematik von Duftstoffunverträglichkeiten aufgegriffen wurden. Hier (verlinkt) finden Sie das Interview zum Nachlesen.
Wir finden: Zusammenhalt ist wichtig!
Auch über Landesgrenzen hinaus. Deshalb übernahmen wir 2020 die „Patenschaft“ für die Selbsthilfegruppe Sachsen. Leider war dort keine der Tageszeitungen für eine Berichterstattung zu gewinnen. Aber diverse Online-Artikel wurden im Mai 2021 publiziert auf der Internetseite der Landeskontaktstelle (LAKOS) Sachsen sowie auf der (verlinkten) Homepage der Landesarbeitsgemeinschaft (LAG) Selbsthilfe Sachsen.
Ein Wow-Effekt! Im Magazin der Medizinischen Dienste (!) „forum“ erschien 09.2021 ein Interview mit unserer „Eva“ aus Sachsen unter dem Titel „Wenn Düfte und Dämpfe krank machen“. Aus den Reihen der Klinischen Umweltmediziner beantwortete Dr. Kurt E. Müller die Fragen der Journalistin. Diesen Artikel können Sie hier aufrufen und lesen.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Als Arzthelferin arbeitete ich viel mit Desinfektionsmitteln und Laser-Druckern. Mit der Zeit reagierte ich u.a. mit Husten sobald ein Kopierer lief. Dann auch auf Abgase, Lösungsmittel u.ä. Und seitdem auf viele Chemikalien, sogar Druck-Erzeugnisse und Duftstoffe, mit schweren Symptomen wie z.B. Kreislaufstörungen, Migräne oder Benommenheit. Sogar blaue Flecken bilden sich durch Expositionen. Am normalen Sozialleben kann ich nicht mehr teilnehmen – meine MCS torpedierte fast alle sozialen Kontakte.“
(Eva, 57)
Wir finden: Austausch und Kommunikation ist wichtig!
Aus gesundheitlichen Gründen und aufgrund regionaler Distanzen fand ein Austausch bislang nicht in persönlichen Treffen statt, sondern über alternative Kommunikationswege. Der Vorteil: räumliche Distanzen spielen keine Rolle und ungeeignete Räumlichkeiten können uns nicht quälen. Trotzdem: persönliche Treffen können bei entsprechendem Interesse und geeigneten Rahmenbedingungen ja immer noch vereinbart werden. Wir sagen „niemals nie“…..
Es gibt keine festen Regeln oder gar Vorschriften für die Arbeit von Selbsthilfegruppen. Aber weil das Leben für uns schon anstrengend genug ist, legen wir innerhalb unseres Netzwerkes großen Wert auf einen wertschätzenden Umgang(ston) miteinander. Aber das sollte eigentlich selbstverständlich sein.
Ebenso wie folgende Punkte:
- Eine offene Kommunikation, die den Aspekt der Vertraulichkeit wahrt. Auch persönliche Daten, wie z. B. Kontaktdaten, werden vertraulich behandelt, dienen dem Austausch untereinander und werden nicht ohne Rückfrage an Dritte weitergegeben.
- Die individuellen Situationen sind sehr unterschiedlich. Es gibt also keine pauschalen „Erfolgsrezepte“. Ausgetauschte Erfahrungsberichte stellen keinerlei Behandlungs- oder Produktempfehlungen dar. Jeder ist für sich selbst verantwortlich.
- Keiner sollte sich oder andere bzgl. der Suche nach Hilfestellungen unter zeitlichen Druck setzen. Wir unterliegen alle gesundheitlichen Einschränkungen.
- Energien bündeln und Wissen teilen: Kommunikation ist keine Einbahnstraße. Es sollte ein Geben und Nehmen (im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten) sein. Wir freuen uns über rege Beiträge, Hinweise und Informationsweitergaben, um „gemeinsam schlauer“ zu werden.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Ich war Kaminkehrer. Bei Arbeiten mit bestimmten Ölheizungen setzten z.T. heftige Beschwerden ein, wie z.B. Atemnot. Trotz Berufswechsels war ich weiter krank. Bei meinen hilfesuchenden Recherchen bin ich auf den Zusammenhang mit Rußpartikeln gestoßen. Auch wenn ich wieder arbeiten kann: Kerzenrauch und viele Chemikalien, wie z.B. Duftstoffe, lösen immer noch Symptome aus. Ohne Rücksichtnahme ist ein Zusammensein nicht mehr möglich, was viele nicht verstehen.“
(Ferdinand, 48)
Wir finden: Wissensaufbau ist wichtig!
Die Situation erfordert es, dass wir selbst viel zu lernen über
– diese wenig bekannte Erkrankung
– die diversen Einflussfaktoren
– mögliche Begleiterscheinungen und Auswirkungen
– den Umgang mit Situationen
– mögliche Lösungsansätze zur Alltagsbewältigung
– Chancen zur Symptomlinderung bzw. Ressourcenaufbau
Aber auch eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit ist sinnvoll. So
– kann eine bessere Verständnisebene geschaffen und
– gleichzeitig eine persönliche Gesundheitsprophylaxe angeregt werden.
Das menschliche Entgiftungssystem ist nun mal nicht für die zunehmende Flut an Umweltbelastungen geschaffen….
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Als Bio-Bauer bin ich viel an der frischen Luft. Aber im Haus hatte ich zunehmend Beschwerden, die ich auf Formaldehyd-Ausdünstungen von Spanplatten zurückführte. Ich erstand auf Flohmärkten Vollholz-Möbel und tauschte mein Mobiliar aus. Dann ging es mir besser. Aber duftstoffbelastete Orte und Menschen muss ich weiterhin meiden. Diese Unverträglichkeit, sowie allgemein gegenüber chemischen Verbindungen, ist mir geblieben. Es ist schade, dass auch vielen Ärzten das Verständnis für die MCS-Problematik fehlt.“
(Georg, 58)
Auf unserer (hier verlinkten) Medienseite finden Sie weitere Artikel zu unserer Öffentlichkeitsarbeit, noch mehr Betroffenen-Berichte (YouTube-Videos, Presse) uvm.
*) Ausschlusserklärung Allgemeingültigkeit
Die Betroffenenzitate auf dieser Website stammen tatsächlich von MCS-Patienten (Interviews FJ 2021). Es handelt sich dabei um beispielhaft angeführte Erfahrungen von Einzelpersonen. Es handelt sich hierbei jedoch um individuelle Erlebnisse, die von Person zu Person variieren. Wir behaupten nicht, dass es sich um typische Faktoren handelt, die zwangsläufig und im Allgemeinen zutreffen. Die Betroffenenzitate sind nicht unbedingt repräsentativ für alle, die an MCS erkranken. Die veröffentlichten Betroffenenzitate wurden aus redaktionellen Gründen verkürzt wiedergegeben, ohne jedoch den Sinn zu verändern. Zur Wahrung der Persönlichkeitsrechte und Anonymität wurden ausschl. Modelfotos und abgeänderte Namen verwendet.