Der Aufbau der Selbsthilfegruppe (SHG) verlief zunächst schleppend. Kein Wunder. Das Krankheitsbild ist einfach zu wenig bekannt! Betroffene müssen also zunächst fündig werden hinsichtlich der MCS-Thematik und dann bezüglich geeigneter Kontakte. Aber es baut sich eine immer bessere und auch bundesweite Vernetzung auf. Das freut uns und stärkt unsere Gemeinschaft! Viele freuen sich über die Gelegenheit, sich mit „Insidern“ auszutauschen und fühlen sich mit ihren Problemen dann nicht mehr so ganz allein. Hier erfahren Sie etwas über unsere Gruppe und regionale Berichterstattungen.
Über uns: Das bundesweite Netzwerk
Hier finden Sie einige Hinweise zu (Datum der letzten Aktualisierung 22.09.2026):
Bundesweites MCS-Netzwerk (22.09.2026)
Gründungsphase der SHG (05.03.2022)
– Aus dem Leben gegriffen (diverse Zitate) „Jetzt habe ich MCS“ (05.03.2022)
Öffentlichkeitsarbeit: Berichte über SHG, Mitglieder und MCS-Situation in Deutschland (20.06.2025)
Unsere Partnergruppe (05.03.2022)
Austausch – auch in unserer Facebook-Gruppe (05.12.2024)
Kommunkationsregeln (05.03.2022)
Wissensaufbau (05.03.2022)
Bundesweites MCS-Netzwerk
Die digitalen Medien ermöglichen mehr Reichweite und bessere Vernetzung
Um einen besseren Austausch unabhängig von Regionen zu ermöglichen, sind wir seit Dez. 2024 auch als Facebook-Gruppe zu finden unter „MCS Netzwerk Rosenheim“. Jeder kann sich anmelden – unabhängig vom Wohnsitz. Die Gruppe kann öffentlich gefunden werden, ist zum Schutz der Privatsphäre MCS-Betroffener aber eine „private“ Gruppe. Im Rahmen des Beitrittsantrages werden Eintrittsfragen gestellt und sind die Gruppenregeln zu bestätigen. Um auch eine regionale Kontaktaufnahme untereinander zu unterstützen, haben wir (auf freiwilliger Basis) eine separate Mitgliederübersicht nach Bundesländern und unter Angabe der PLZ eingestellt. Neben diesem Info-Guide stehen weitere hilfreiche Zusammenstellungen in Form von Info-Guides zur Verfügung.
Die Facebook-Gruppenregeln:
- Zielsetzung: Ein unterstützender Informations- und Erfahrungsaustausch für Menschen mit MCS (oder deren Angehörige). Denn die Herausforderungen, die die Erkrankung im Alltag mit sich bringt, sind vielfältig. Die individuellen Unverträglichkeiten verhindern pauschale „Erfolgsrezepte“, d. h. nicht jeder Tipp funktioniert für alle gleich gut. Es handelt sich also stets um unverbindliche und persönliche Erfahrungsberichte.
- Ausschluss medizinischer Fachberatung: Wir sind keine Mediziner, führen also keine Impfdiskussionen und stellen keine Diagnosen. Die individuellen Situationen von MCS-Betroffenen sind sehr unterschiedlich. Was einem hilft, kann anderen schaden. Es gibt auch hier keine pauschalen „Erfolgsrezepte“. Ausgetauschte Erfahrungsberichte (bitte als solche formulieren) stellen daher keinerlei Behandlungs- oder Produktempfehlungen dar. Jeder ist für sich selbst verantwortlich.
- Kommunikationsverhalten: Es geht darum, Wissen zu teilen. Kommunikation ist keine Einbahnstraße, es sollte ein Geben und Nehmen (im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten) sein. Kommuniziert dabei stets miteinander und nicht gegeneinander. Achtet also bitte auf einen wertschätzenden Umgangston. Vermeidet auch beleidigende oder abwertende Äußerungen über Dritte. Bleibt bei Euren persönlichen Erfahrungsberichten in der „Ich“-Form (keine Pauschalisierungen).
- Vertraulichkeit: Vertrauliche personenbezogene Daten (z. B. Kontaktdaten) gehören ausschließlich in „Persönliche Nachrichten“. Individuelle Beiträge und Erfahrungsberichte in dieser Facebookgruppe werden von Mitgliedern außerhalb der Gruppe anonym behandelt. Gruppenmitglieder dürfen auch keine persönliche Daten anderer Mitglieder nach außen tragen. Ergänzender Hinweis: Wir haben keinen Einfluss auf die übliche Datenverarbeitung/-verwendung von Facebook.
- Copyright/Urheberrechte: Dateien und/oder Inhalte aus den Info-Guides, die in dieser Gruppe zur Verfügung gestellt werden, unterliegen i. d. R. Urheberrechten. Sie dienen zur Unterstützung von Einzelpersonen/Gruppenmitgliedern, dürfen aber aus rechtlichen Gründen nicht in anderen Facebook-Gruppen oder auf anderen Webseiten hochgeladen und veröffentlicht werden.
- Facebook: Das folgende Verhalten ist auf Facebook und damit auch in dieser Gruppe nicht erlaubt: Posten von Dingen, die nicht den Gemeinschaftsstandards entsprechen (z. B. anzügliche Inhalte, Angriffe auf Einzelpersonen oder Gruppen, Spam, gefälschte Profile, Drohungen, Hassreden, Belästigungen). Ergänzend gelten die Datenschutzrichtlinien von Facebook https://www.facebook.com/privacy/explanation?hc_location=ufi
- Posts einstellen: Vermerkt in der ersten Zeile in GROSSBUCHSTABEN ein Stichwort zum Post-Thema. Behandelt nur MCS-relevante Themen (Leben mit MCS, Gesundheit, Umweltfaktoren etc.) Haltet Euch kurz, bleibt möglichst sachlich und themenbezogen. Bei Zitaten, Bilder etc. sind Quellenangaben erforderlich. Keine Einstellung fremder Texte / Dokumente (Urheberrechte). Bei Einstellung eines Links: bitte vorab einen kurzen Hinweistext, worum es geht. Unzulässig sind Beiträge zu Werbe- und Verkaufszwecken.
- Administrator: Eingestellte Beiträge spiegeln nicht unbedingt die Meinung des Administrators wider. Dieser behält sich das Recht vor, ungeeignete, übermäßige oder nicht konstruktive Beiträge zu entfernen. Ebenso können Mitglieder ausgeschlossen werden, die längerfristig inaktiv sind oder sich nur in Form von Fragestellungen einbringen, die die Gruppenregeln wiederholt missachten oder sich destruktiv verhalten (z. B. das WIR-Gefühl des Netzwerkes beeinträchtigen).
- Nicht verfügbares Gruppenmitglied: FB- Konten von Gruppenmitgliedern können aus unterschiedlichen Gründen nicht verfügbar sein (z. B. Deaktivierung, nicht abgeschlossene Kontoverifizierung oder aber der Admin wurde geblockt). Beitrittsfragen und Zustimmung zu den Gruppenregeln dienen dem Schutz der Gruppe, sind in solchen Fällen aber nicht mehr einsehbar für den Admin. Daher sehen wir uns gezwungen, ggf. das übliche Vorgehen umzusetzen und solche Mitglieder aus der Gruppe zu entfernen.
Gründungsphase der Selbsthilfegruppe Rosenheim und Umgebung
In der Gründungsphase kam es zu folgenden Berichterstattungen (jeweils verlinkt) bezüglich der Gründung einer neuen MCS-Selbsthilfegruppe in „Rosenheim und der Umgebung“:
Du bist dufte – oder doch eher ein Problem für mich?
Unser Beitrag im November 2018 als Themenschwerpunkt in der regionalen Selbsthilfezeitung „Selbstbewusst“ der Diakonie Soziale Dienste Oberbayern. Hier der Link zum Aufruf: MCS Artikel in der Selbsthilfezeitung Selbstbewusst
Wenn Düfte zur Folter werden
Neben 2 Anzeigen im Echo und OVB Rosenheim brachte letztere Tageszeitung am 08.06.2019 auch diesen umfassenden MCS-Artikel. Hier der Link zum Aufruf: „Wenn Düfte zur Folter werden“.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Eine monatelange Baustelle im fensterlosen Bad führte zu ersten schweren Symptomen. Die Warnzeichen einer MCS wurden nicht erkannt und die verabreichten Spritzen wirkten sich negativ aus. Rauch, Abgase, Duftstoffe und allgemein chemische Substanzen lösen nun regelmäßig Beschwerden aus wie z.B. Herzrasen, Schwindel, Muskelschmerzen oder Wortfindungs-Störungen. Es ist beängstigend, dass ich auch keine Medikamente mehr vertrage.“
(Anna,60)
Wir finden: Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig!
Das Interview zur Situation MCS-Betroffener in Deutschland
Im Rahmen einer internationalen Konferenz (Mai 2025) beantworteten wir 11 Fragen zu unserer Gruppe und der aktuellen Situation MCS-Betroffener in Deutschland. Über diesen Link gelangen Sie zur Video-Aufzeichnung auf YouTube und weiterführenden Informationen in der Videobeschreibung [Dauer 23 Min.]: https://www.youtube.com/watch?v=Hd5BSSbxVJ4
MCS – eine umweltbedingte Erkrankung
Ein weiterer Artikel unserer Gruppe in der Ausgabe 02/2019 der regionalen Selbsthilfezeitung „Selbstbewusst“ der Diakonie Soziale Dienste Oberbayern. Hier der Link zum Aufruf: „MCS – eine umweltbedingte Erkrankung„.
Außerdem nutzten wir regelmäßig das jährliche Angebot der Selbsthilfe-Koordinationsstelle Sekoro, um bei Aktionswochen auch auf die regionale MCS-Gruppe hinzuweisen.
MCS: Ich bin seitdem arbeitsunfähig
Im Juli 2021 erschien ein weiterer Artikel in der regionalen OVB-Tageszeitung, diesmal basierend auf Interview-Stimmen mit einigen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe. Hier der Link zum Aufruf „Ich bin seitdem arbeitsunfähig“.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Nach einigen Stunden in einem Neubau wurde ich zum medizinischen Notfall und bin seitdem arbeitsunfähig. Ermittelte Schadstoffe waren der Auslöser. Jetzt reagiere ich auf viele weitere Stoffe, z.B. auch auf parfümierte Produkte. Wie schwierig das Leben durch MCS wurde, zeigte erst kürzlich wieder ein erforderlicher Autokauf. Ein Neuwagen stand wegen der Geruchsbelastung gar nicht zur Diskussion. Für mich unerträgliche Ausdünstungen der getesteten Gebrauchtwägen ließen mich aber auch hier schier verzweifeln.“
(Hanna,61)
Die Redaktion des kostenlosen Wochenblattes „echo“ war so freundlich am 30.03.2022 unsere Pressemitteilung zur neuen Medienpräsenz unserer Selbsthilfegruppe zu veröffentlichen. Hier verlinkt zur Ansicht.
MCS im Newsletter der Bundesfachstelle für Barrierefreiheit
Als kompetente Ansprechpartnerin trägt die Bundesfachstelle dazu bei, dass das Thema Barrierefreiheit in Deutschland an Präsenz gewinnt. Wir freuen uns, dass im zweiten Newsletter vom Dezember 2023 das Thema MCS (mit einer Interviewpartnerin unserer Gruppe) und auch allgemein die Problematik von Duftstoffunverträglichkeiten aufgegriffen wurden. Hier (verlinkt) finden Sie das Interview zum Nachlesen.
MCS: Frau aus Landkreis Miesbach berichtet von ihrer Erkrankung
Wieder eine erfolgreiche Kontaktaufnahme mit der regionalen Pressestelle. So erschien in der Tageszeitung „Merkur“ für den Landkreis Miesbach am 12.05.2022 dieser Artikel. Online ist er leider nicht mehr verfügbar.
MCS: Eine unsichtbare Behinerung
Auch im „Gelben Blatt“ für den Landkreis Miesbach (kostenlose Wochenzeitung) erschien am 11.05.2022 ein (hier verlinkter) Artikel „Eine unsichtbare Behinderung (MCS)“
Wir finden: Zusammenhalt ist wichtig!
MCS: Ein Leben im Abseits
Weil wir gemeinsam mehr bewegen können, haben wir auch bundesweit Selbsthilfegruppen unterstützt. So z. B. 2021 zum MCS-Awarenessday mit einer Presseinformation bestehend aus einem
– Betroffeneninterview und
– ergänzendem Ärztestatement „MCS: Nachgefragt bei Dr. Böhm“
So kam es mittels unserer „Patenschaft“ zur Gründung der Selbsthilfegruppe Sachsen. Leider war dort keine der Tageszeitungen für eine ergänzende Berichterstattung zu gewinnen. Aber diverse Online-Artikel wurden im Mai 2021 publiziert auf der Internetseite der Landeskontaktstelle (LAKOS) Sachsen sowie auf der (verlinkten) Homepage der Landesarbeitsgemeinschaft (LAG) Selbsthilfe Sachsen.
Wenn Düfte und Dämpfe krank machen
Ein Wow-Effekt! Im Magazin der Medizinischen Dienste (!) „forum“ erschien 09.2021 ein Interview mit „unserer Eva“ aus Sachsen unter dem Titel „Wenn Düfte und Dämpfe krank machen“. Aus den Reihen der Klinischen Umweltmediziner beantwortete Dr. med. Kurt E. Müller die Fragen der Journalistin. Diesen Artikel können Sie hier (verlinkt) aufrufen und lesen.
Wir sind Mitglied im deutschen Selbsthilfe-Netzwerk MCS / CFS / EHS, engagieren uns darüber hinaus in Arbeitskreisen – auch über deutsche Grenzen hinaus, d. h. im internationalen Austausch.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Als Arzthelferin arbeitete ich viel mit Desinfektionsmitteln und Laser-Druckern. Mit der Zeit reagierte ich u.a. mit Husten sobald ein Kopierer lief. Dann auch auf Abgase, Lösungsmittel u.ä. Und seitdem auf viele Chemikalien, sogar Druck-Erzeugnisse und Duftstoffe, mit schweren Symptomen wie z.B. Kreislaufstörungen, Migräne oder Benommenheit. Sogar blaue Flecken bilden sich durch Expositionen. Am normalen Sozialleben kann ich nicht mehr teilnehmen – meine MCS torpedierte fast alle sozialen Kontakte.“
(Eva, 57)
Wir finden: Austausch und Kommunikation ist wichtig!
Digitale Medien im Fokus des Austauschs
Aus gesundheitlichen Gründen und aufgrund regionaler Distanzen fand ein Austausch bislang nicht in persönlichen Treffen statt, sondern über alternative Kommunikationswege. Der Vorteil: räumliche Distanzen spielen keine Rolle und ungeeignete Räumlichkeiten können uns nicht quälen. Trotzdem: persönliche Treffen können bei entsprechendem Interesse und geeigneten Rahmenbedingungen ja immer noch vereinbart werden. Wir sagen „niemals nie“…..
Wertschätzende Kommunikation als Basis
Es gibt keine festen Regeln oder gar Vorschriften für die Arbeit von Selbsthilfegruppen. Aber weil das Leben für uns schon anstrengend genug ist, legen wir innerhalb unseres Netzwerkes großen Wert auf einen wertschätzenden Umgang(ston) miteinander. Aber das sollte eigentlich selbstverständlich sein.
Ebenso wie folgende Punkte:
- Eine offene Kommunikation, die den Aspekt der Vertraulichkeit wahrt. Auch persönliche Daten, wie z. B. Kontaktdaten, werden vertraulich behandelt, dienen dem Austausch untereinander und werden nicht ohne Rückfrage an Dritte weitergegeben.
- Die individuellen Situationen sind sehr unterschiedlich. Es gibt also keine pauschalen „Erfolgsrezepte“. Ausgetauschte Erfahrungsberichte stellen keinerlei Behandlungs- oder Produktempfehlungen dar. Jeder ist für sich selbst verantwortlich.
- Keiner sollte sich oder andere bzgl. der Suche nach Hilfestellungen unter zeitlichen Druck setzen. Wir unterliegen alle gesundheitlichen Einschränkungen.
- Energien bündeln und Wissen teilen: Kommunikation ist keine Einbahnstraße. Es sollte ein Geben und Nehmen (im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten) sein. Wir freuen uns über rege Beiträge, Hinweise und Informationsweitergaben, um „gemeinsam schlauer“ zu werden.
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Ich war Kaminkehrer. Bei Arbeiten mit bestimmten Ölheizungen setzten z.T. heftige Beschwerden ein, wie z.B. Atemnot. Trotz Berufswechsels war ich weiter krank. Bei meinen hilfesuchenden Recherchen bin ich auf den Zusammenhang mit Rußpartikeln gestoßen. Auch wenn ich wieder arbeiten kann: Kerzenrauch und viele Chemikalien, wie z.B. Duftstoffe, lösen immer noch Symptome aus. Ohne Rücksichtnahme ist ein Zusammensein nicht mehr möglich, was viele nicht verstehen.“
(Ferdinand, 48)
Wir finden: Wissensaufbau ist wichtig!
Die Situation erfordert es, dass wir selbst viel zu lernen über
– diese wenig bekannte Erkrankung
– die diversen Einflussfaktoren
– mögliche Begleiterscheinungen und Auswirkungen
– den Umgang mit Situationen
– mögliche Lösungsansätze zur Alltagsbewältigung
– Chancen zur Symptomlinderung bzw. Ressourcenaufbau
Aber auch eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit ist sinnvoll. So
– kann eine bessere Verständnisebene geschaffen und
– gleichzeitig eine persönliche Gesundheitsprophylaxe angeregt werden.
Das menschliche Entgiftungssystem ist nun mal nicht für die zunehmende Flut an Umweltbelastungen geschaffen….
JETZT HABE ICH MCS – eine unsichtbare Behinderung *)
„Als Bio-Bauer bin ich viel an der frischen Luft. Aber im Haus hatte ich zunehmend Beschwerden, die ich auf Formaldehyd-Ausdünstungen von Spanplatten zurückführte. Ich erstand auf Flohmärkten Vollholz-Möbel und tauschte mein Mobiliar aus. Dann ging es mir besser. Aber duftstoffbelastete Orte und Menschen muss ich weiterhin meiden. Diese Unverträglichkeit, sowie allgemein gegenüber chemischen Verbindungen, ist mir geblieben. Es ist schade, dass auch vielen Ärzten das Verständnis für die MCS-Problematik fehlt.“
(Georg, 58)
Auf unserer Medienseite finden Sie weitere Beispiele unserer Öffentlichkeitsarbeit in Form von Artikeln (UMG) und YouTube-Videos
*) Ausschlusserklärung Allgemeingültigkeit
Die Betroffenenzitate auf dieser Website stammen tatsächlich von MCS-Patienten (Interviews FJ 2021). Es handelt sich dabei um beispielhaft angeführte Erfahrungen von Einzelpersonen. Es handelt sich hierbei jedoch um individuelle Erlebnisse, die von Person zu Person variieren. Wir behaupten nicht, dass es sich um typische Faktoren handelt, die zwangsläufig und im Allgemeinen zutreffen. Die Betroffenenzitate sind nicht unbedingt repräsentativ für alle, die an MCS erkranken. Die veröffentlichten Betroffenenzitate wurden aus redaktionellen Gründen verkürzt wiedergegeben, ohne jedoch den Sinn zu verändern. Zur Wahrung der Persönlichkeitsrechte und Anonymität wurden ausschl. Modelfotos und abgeänderte Namen verwendet.